小雅集

101年3月29日（四）
五歲五個月又八天的這一天
小皮可能迎接到了他人生的第一次關節出血了！

快樂的鐵道展戶外教學回來
老師來電說：一天的活動直至上車前都正常無異狀，
在回程車上睡醒要下車時發現的，腳會痛，不太能著地，疑似腳麻...
攙扶著走，後來好像有好一點，回家再觀察看看～

回家的娃娃車下車時，小皮仍表示腳會痛
攙著走一小段就疼到不敢再走  想休息一下
上了五樓進了家門檢查...右腳踝已腫起來...
本來很討厭涼敷貼的孩子，竟乖乖讓我把整個腳踝貼上了涼敷貼還加上透氣膠帶固定

台大急診部的外科，小皮第二次來報到
第一次是貝比時候剪指甲時不小心剪到肉的那一次了
原以為長大以前我們可以不會再來...

急診的外科醫師很溫柔的陪小皮聊傷勢的由來
醫師問起常不常這樣？我說很少很少，真的很少～
醫師給了一個結論，
他說：如果能這樣，那真的照顧得很好了！
我當時的心情...真不知該哭還是該笑？
只能回答～感謝健保，他一直能做例行性治療。

外科作了X光片檢查，檢查結果只能看得出骨骼應無大礙，排除骨頭的受傷可能
但無法判斷是扭到拐到，抑或是自發性出血
總之，治療方式...就是
1.一直一直盡量的冰敷
2.打針

隔天把拔跟血友病中心聯絡，結論是：
因為扭傷或自發性出血從外觀上實不易區別
但既腫又痛，肯定是關節處已經有出血了
要增加打針的劑量和次數，把現階段身體凝血因子濃度立即提升到最高

所以
一次出血，換：
連續三天，每天2瓶藥劑量輸入    +
持續冰敷                                           +
請假休息減少活動量

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關於關節出血與肌肉出血：
我只找得到到很基本很片段的訊息，有沒有人能告訴我
它真的一定會發生嗎？再怎麼小心預防也都遲早要迎接嗎？
如果一次一次於同一個位置重複發生之後，是不是也會漸漸埋下不良的後果？
那些如影隨形的腫脹與疼痛  或甚至行走上的困難，
能不能，能不能絕對不要再發生在這一批已經有幸能擁有健保庇護的預防治療的孩子們身上？

http://www.24drs.com/special_report/Hemophilia/about_4.asp

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!i8AB_5WTHhDAAvalaMmcZ2Yf1Q--/article?mid=861