憂心龐大醫藥費

〔記者林孟婷／台南報導〕不要眼睜睜地看著他死！全國第7例罕見疾病尼曼匹克症孩童王琮泓，由於父母親打零工維持生計，難以負擔1個月32萬的龐大醫藥費，加上所居住房屋將面臨販售命運，全家陷入愁雲慘霧。

母親陳怡潔才22歲，她說，小琮泓出生11個月後開始發病，夫妻二人時常帶著孩子四處就醫，原本活潑健康的孩子，逐漸出現肚子漲大、無法坐立，帶往成大醫院檢查，直到今年4月份，醫生診斷為罕見疾病尼曼匹克症。

醫生建議轉往台大醫院進一步治療，經過診斷，台大院方告知王家人，小琮泓是全國第7例尼曼匹克症，這在台灣相當罕見，台大院方將小琮泓的血液、皮膚切片檢體，送往澳洲做進一步檢定。

昏睡腹漲無法站坐

陳怡潔表示，小琮泓肚子像吹氣一樣漲大，但腳卻像小嬰兒一樣細小，手掌呈現不正常彎曲，全身無法站坐立，頭部毫無支撐能力，每天呈現昏睡狀態，看在家人眼中相當心疼。

陳怡潔說，醫院建議的Zavesca治療藥物，一個月醫藥費就高達32萬，曾向健保局詢問，因為藥價過高，健保局只能負擔一半，另一半需由王家人負擔。

父母打零工無屋住

陳怡潔指出，為了照顧孩子，夫妻二人以打零工為生，還暫住在大伯家，剛出生的第二個孩子因早產加上腸阻塞，一出生就將腸子割掉30公分，也還在成大醫院醫治，雙重醫藥費及生活開銷讓他們喘不過氣，大伯也因經濟壓力，決定將房子販售，屆時全家人將面臨無處可住窘境。

不願眼睜睜看他等死

為了小孩醫藥費、物品開銷，夫妻二人向親戚借錢度日，陳怡潔說，他們急需社會大眾伸出援手，也需要一份工作維持生計，更希望政府正視罕見疾病病童窘境，不要因為昂貴醫藥費無法治療，只能眼睜睜看著孩子等死。「我從來沒有要放棄過他，雖然知道他比我還痛苦，但只要還有一線希望，我就絕不放棄！」

關於小琮泓：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090107/4/1cjxv.html

關於尼曼匹克症：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090107/78/1ck8s.html

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讀著這樣的新聞故事，心在流起了淚   流不止的淚，

每個孩子都是父母心頭的寶貝

故事中小琮泓五個月大活潑可愛會笑會喊著爸爸的聲音，彷彿連我都聽得到了

健保真的幫助著很多需要的人

它幫助了小皮，幫助了我們免於淪落在無止盡的醫藥費壓力下，幫助我們保有健全的家庭功能以守護小皮的成長

看到小琮泓家的故事，彷彿看到了如果沒有健保的幫忙，小皮家也將不得不走進去的路

對於健保，我再次充滿感恩，為健保制度下小皮的受惠而充滿感恩；

對於尼曼匹克，我的心感覺好痛，像淚流不止似........對不起～我現在才真正從一個現實中發生著的故事裡瞭解到那是多麼沈重多麼無能為力的數字；也是現在才瞭解到，當 愛 無法等於 龐大的天文數字 ，而 數字 也永遠無法等於 希望 時，心會有多痛...

小皮把拔～因為健保我們才能正常的生活在自己原先的崗位上，因為健保，我們對小皮的未來充滿信心

現在，我們把我們的一點餘力拿來幫助他們吧...

這孩子和小皮一樣，有為他努力不放棄的家人

這孩子跟小皮一樣兩歲多了，活潑聰慧的他比小皮還早學會叫爸爸，他真得好棒喔！

我們應該都還記得孩子剛學著叫爸爸時那聲音，那像天籟一樣呼喚的聲音...是一輩子也忘不掉的聲音...

親愛的小皮把拔～雖然只是棉薄之力，讓我們也幫助他們吧！

親愛的格友～如果您也剛好知道了他們的故事，幫助他們吧！

因著他們不願放棄的毅力與愛，讓我們幫助他們吧！