與血友病搏鬥的大男孩──胡忠銘
文/陳美照
「我曾因罹患血友病,而自我封閉。但是,現在我學習走入人群,並勇於面對生命中種種的挑戰。」目前就讀台大資管系三年級的胡忠銘,四月十三日於台北青少年育樂中心,在「迎向健康、璀璨未來──他的美好人生」活動中,向其他血友病病友分享自己克服病痛、走出陰霾的心路歷程。
胡忠銘之所以能豁達地道出過往的經歷,是因為他在遭遇過幾番突如其來的挑戰時,由最初無助的承受,甚或逃避,到至終選擇倚靠信仰,坦然與之搏鬥後所展現出來的。
傷在兒身,痛在娘心
對胡忠銘來說,人生的挑戰,從一歲就開始。
二十年前,在台中縣豐原市的胡宅,正在打理家事的母親,突然聽到「砰」的一聲,「會不會是忠銘跌倒了?」她擔憂地想著。於是,她循著聲音傳來之處,果然一眼就瞧到一歲多、尚在學步的胡忠銘,幼嫩的身軀整個仆倒在地上。當她三步併成二步地抱起他時,不但看到地上一大片血跡,而且血還一直由他裂開的唇邊湧出來。她試著用棉花去擦拭,但卻止不住來勢洶洶的血流。
「這孩子得了重度血友病,若堅持要養育他,可能要花很多錢,你們還要我救他嗎?」在高雄醫學院附設醫院急診室裡,她與丈夫聽到了醫師以凝重的神色說出了這番話。
「那就不要救他吧!」赫然聽到這消息的丈夫,因無法接受殘酷的事實而說。
「求求您,救救他!」但心急如焚的母親仍含著淚水地說。
不過,由於那時的高醫醫護人員,並不太會使用治療血友病的藥劑。因此,母親趕緊將他送往台北長庚醫院診治。很幸運地,在醫師的治療下,病情逐漸穩定下來。
其實,胡忠銘可以說是由母親一手拉拔長大的。儘管她得不到丈夫在經濟上與情感上的有力支持。但是,她仍然拚命工作賺錢,負擔每月至少二、三萬昂貴的醫藥費。甚至,每半個月她就帶著五、六歲的胡忠銘,遠赴台北就醫。
萎縮的右腳,自卑的孩子
對稚齡的胡忠銘來說,人生另外的挑戰乃是來自於兩方面,其一是父母的離婚。由於他父親因著母親是血友病帶原者,而對她頻頻抱怨。之後,也由於他父親開始外遇,而加速了父母的離異。這讓他不僅覺得家變成佈滿泥濘的沼澤,而且他被迫要與一心呵護他的母親分離,同時還要與父親外遇的對象住在同一屋簷下,這對他而言,真是情何以堪!
其二則是膝關節的損壞。當時年方七歲的胡忠銘由於罹患血友病,加上運動量太多,使得右腳膝蓋關節大量內出血,而產生如斷手斷腳般地痛苦,甚至讓他四、五天都難以入眠。但他父親並沒有立即帶他去就診,而讓關節完全損壞。
然而,在胡忠銘國小時,由於參加「寫給總統的一封信」作文比賽獲得優勝者,必須站在司令台上發表感言。因此,當他上台時,每跨出一步,就生怕眾人看到他一跛一跛的窘態,而益發感到自卑。當他發表感言時,他也由於別人猛盯著那異常萎縮的右腳,因此格外地忐忑不安。
就這樣,在接下來的小學歲月裡,他無時無刻不處在自卑的狀態裡。不僅如此,他還在心中築了一道堅固的堡壘,將自己與同學隔離起來。當其他人在從事戶外活動時,他只是坐在座位上專心地復習功課,他希望透過力爭上游,能獲得更多肯定的掌聲,以彌補自己在身體上的缺憾。
學業上屢創佳績
胡忠銘國中時,一心期盼藉由考取台中一中,與睽違多年、住在台中的母親團聚,且能脫離那像沼澤般、根本不像個家的家庭。
由於他累積長久良好的讀書習慣,而在學業上屢創佳績。那時,他除了通過中區數理科資優生的甄試,還以智育第一名的成績自竹山國中畢業,更如願地考上台中一中。
「媽,我考上台中一中了!」當胡忠銘接獲成績單後,他迫不及待地打電話給母親。「嗯!你很爭氣噢!這樣一來,我們就可以相聚了!」當母親聽到這個令人振奮的好消息,頗感安慰地說。
胡忠銘在高一時,他學會了為自己打針,這讓他能更快速、方便的照顧自己;起初,同學由於他是血友病患者,因此不太敢跟他接觸。直到高二時,他分到自然組後,同學較了解血友病的成因與症狀。日子久了,胡忠銘有愈來愈多的好朋友,甚至在高三時,他還被推選為班長,全班五十幾個人超過四十個人投票給他!後來經由推薦甄試的程序,胡忠銘得以進入台大資管系就讀。
火車上的陌生人
胡忠銘坐在北上的火車裡,準備前往大學報到,鄰座坐著位年約三、四十歲,面貌和善的男子,主動與他攀談起來。談話中,那位男子以探詢的口氣問胡忠銘:「你可以告訴我手機號碼嗎?若我們教會有什麼活動,可以邀請你參加。」胡忠銘因著與他談得很投機,而把電話留給他。
之後,那位男子將胡忠銘的號碼交給一位年齡與他相仿的教會年輕人。在那位年輕人的邀約下,從未去過教堂的胡忠銘因著好奇心的驅使,隨著他參加了教堂的活動。
不過,後來有幾次,胡忠銘趁學校放假回南投探望阿姨,而與那位年輕人漸漸失去聯繫。
「唉!我要怎樣與邀我去教會的朋友聯絡呢?」及至開學後,胡忠銘試圖要聯絡那年輕人,但由於時日漸久,胡忠銘已記不得他的全名。就在他為此事發愁時,突然瞧見在遠處有「台大基督徒團契」社團的攤位,他於是帶著一絲希望走到那個攤位前,期盼能找到那個人,「若你們社團裡,在名字中有『慶』字的社員,可否請他打電話給我。」胡忠銘邊說、邊把電話號碼抄給攤位前的社員。
「我是俊慶,你要找的朋友是我嗎?」幾天後,胡忠銘接到了自稱是「俊慶」的電話。「哇!你是俊慶,不是百慶啊!對不起,我找錯人了。」這時,經他這麼一問,胡忠銘才記起,要找的朋友是叫「百慶」。於是,胡忠銘一股腦地道歉著。然而,他與俊慶並沒有就此一別,反而因著這「認錯人」事件成了朋友。
原諒父親
有一次胡忠銘向俊慶與教會裡的朋友,陳述過往的成長歷程,他們聽完後問胡忠銘:「你願不願意去原諒你父親呢?」「當然不要!」起初,胡忠銘語氣堅定地說。
對過往的胡忠銘而言,人生的挑戰之一,即是完全地原諒父親的所作所為。他尤其討厭與父親講電話。因為父親都會問他:「你的腳最近狀況怎麼樣?」胡忠銘覺得父親好像在故意刺傷他。這就如同有人把一個人的腳弄斷,但每回遇到他時,卻明知故問地對他說:「喂,你的腳還好吧!」令他感到啼笑皆非。因此,胡忠銘從不主動撥電話給父親。
儘管那時俊慶與教會的朋友並沒有立即解答他的疑惑,而是要他自己去面對和父親的關係。
之後,胡忠銘從聖經中,看到耶穌即使在被釘十字架時,仍為那釘他十字架的人代禱,求天父赦免他們。胡忠銘因此深受震撼、感動;同時,也決定要效法耶穌「愛仇敵」的心,來原諒他父親。他逐漸體會到,與其深陷在怨懟的泥淖裡,不如信靠上帝,走出憤怒的幽谷。
「爸,生日快樂!您最近過得好不好?」胡忠銘想起他父親的生日快到了。於是,他在百般掙扎下,仍鼓起勇氣,嘗試打了通電話給久未碰面的父親。「……什麼?你向我說生日快樂?」他父親當下被他的話嚇一跳、驚呆了。之後,胡忠銘與父親間,不僅不再存著無法突破的隔閡與冷漠,而且胡忠銘更化被動為主動來關心父親。
我的關節治癒了!
「我多麼渴望損壞的關節能被治癒,可以更自由地行走,不再一跛一跛的啊!」這長達十多年的期間,胡忠銘總是日夜反覆思想著這件事。
「可是,我若要換人工關節,必定會麻煩別人照顧我吧!」他擔憂損壞的關節在換成人工關節後,不僅麻煩朋友耗費人力、時間、金錢來照顧他,而且會加添他們的困擾,這是他最不樂見的結果,他一直為此百般掙扎著。
然而,當他想起聖經上所寫:「愛裡沒有懼怕;愛既完全,就把懼怕除去」的經文時,使他除去面臨動手術前的恐懼心理,而且鼓勵他不再害怕會去麻煩他人來照顧他,而能更勇敢地去接受他人的關愛。於是,胡忠銘在大一暑假時,決定在台大醫院開刀、換右腳的人工關節。
當他開完刀剛甦醒時,由於麻藥已退,因此他右腳上傳來如同千萬隻螞蟻在骨頭裡鑽來鑽去般的酸痛。整整五天夜裡,他一直無法安然入睡。
「耶穌被釘十字架的痛苦,比我酸痛的級數大多了。但是,祂在面對這樣巨大的挑戰時,卻仍關心他人的需要,祂真是對人有很堅定的愛!」當胡忠銘處在承受這樣痛楚的景況時,他不禁想起過去曾讀過的聖經內容。
在住院的日子裡,胡忠銘每天有很多時間看聖經,這帶給胡忠銘很大勇氣,且更深、更廣地思考自己的生命。同時,由於教會的朋友常來探望他,使他這段期間少了許多苦澀,反而多了許多歡笑!
胡忠銘換完人工關節後,某天偶然遇到一位高中同學,他看到胡忠銘的第一個反應是:「咦!你怎麼會變這樣?」他露出一副不認得胡忠銘的表情。因為胡忠銘行走的樣貌與高中時的他,截然不同。高中時,同學只要看到一跛一跛的身影,就會認出他來。如今,由於右腳被治癒的緣故,胡忠銘在行走上變得格外地敏捷。
他的同學不僅看到了他外在的改變,也發現了他性格上的轉變。他對胡忠銘說:「以前我常覺得你的眼神散散地。但你現在的眼神變得有神多了!」經他這麼一提起,胡忠銘腦海中不禁浮現出自己高中時的身影。當時,他經常暗自思忖道:「唉!那麼的努力,是要做什麼?反正過得去就好了。今天好好的人,明天不曉得還會不會活在這世上。」那時,胡忠銘好似失去方向的小舟,飄浮在汪洋大海中,不知往哪裏去。但是,如今他由於認識上帝,找到了停泊的港口,就像吃了定心丸般的安穩。
現在,雖然血友病仍會不時地發作。但是,當胡忠銘讀到「外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天」的聖經經文時,他就得著很大的安慰。這使他在面對疾病侵襲時,不再無助地承受或者迴避,而是學習倚靠上帝,擁有全新的心情與視野,勇敢地面對它。
這句 傷在兒身 痛在娘心 真是太貼切了
我的孩子是個重度的B型血友病患 從出生到現在不滿兩歲 已經是大小傷經歷不少 身上的瘀青也是不曾退過 有時帶他出門人家都會用異樣的眼光看我 我想或許他們絕得 我是不是虐兒的媽媽???
看到這篇文章 讓我熱淚盈匡 可是想想 現在比起十年前 醫療已經進步太多了 加上健保 血友病患生活品質好太多了 我和先生都堅持 我們要把血友病當成生活中的一部分 學習適應它 不讓它來主導我們的生活或是影響孩子的生活 給孩子健康的心理衛教是必須的 母親的心理建設更是不可缺 當我放手讓我的孩子去托兒所時 我是掙扎好久 最後決定一星期一天 因為 我強迫自己 告訴自己 要放下 我不可能保護他一輩子 更不能阻擋他學習的權利 因為有一天 他會自己展翅高飛 去追求他的一片天
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